Наши публикации

"Помочь ребенку". Кристина похожа на маленькую принцессу, именно так называет ее бабушка. Читать далее...

Ангел Вика
«Вика, Виктория – это значит «победа», мы не можем не победить, - как заклинание повторяла Ольга, - у нас все будет хорошо».
Виктория – маленькое синеглазое чудо, так и хочется написать - белокурое: перед глазами стоят фотографии, которые показывала ее мама, Ольга: огромные синие глазища и пушистый светлый ореол волос. Но… пушистые волосы остались в прошлом…Химия… Два курса химии, необходимые для того, чтобы остановить рост ненасытной страшной опухоли. «Чудо» сияло глазами и выглядывало из детской кроватки, через два дня малышке предстояла операция по удалению почки.
Эта история одна из многих историй, когда жизнь и так постоянно ставит подножки, но страшный диагноз все равно, как гром среди ясного неба. Эта одна из таких, увы, знакомых историй, когда мамы остаются, а папы – как-то так все время складывается - уходят куда-то в неизвестном направлении в поисках счастья. Мамам ничего искать уже не надо: вот их счастье, сопит рядом. Но счастье это сложное, со слезами и горем вперемешку.
Когда Вику в годик привели на обычное плановое обследование в поликлинику, педиатр обратила внимание на результаты анализов и забила тревогу. Ольга благодарна этому врачу: успели вовремя начать лечение. На УЗИ у малышки выявили опухоль в одной почке. Срочно назначили химиотерапию. Такого массированного удара Викин иммунитет не выдержал: началась пневмония. Малышка тяжело перенесла болезнь, но благодаря всепоглощающей маминой любви выкарабкалась. Вторую химию не должны были делать, но вынуждены были назначить, потому что уже запланированную на декабрь операцию в Москве отложили – из-за нехватки реанимационных сестер (Ау… страна, как там котировки на биржах, как цены на нефть?). Остановившаяся после первой химиотерапии опухоль могла вновь начать свой смертельный рост.
«Ко второй химии мы подготовились, - говорит Ольга, - пили витамины, кушали фрукты, и перенесли ее легче, чем первый курс химии, единственное: было тяжело держать на руках Вику непрерывно по 5-6 часов, практически не шелохнувшись, но ничего, справились. У нас все будет хорошо, иначе быть не может, живут ведь и с одной почкой». И помолчав, добавила: «Извините, что просим помощи, ведь кому-то, может быть, еще хуже, чем нам, но в больницу без денег сейчас ложиться нельзя, хотя операцию нам делают, спасибо, бесплатную, по квоте. Нас обещали выписать через 10 дней, вот не знаю, как будем добираться до дома, на электричке ведь ребенка после такой операции не повезешь, а плацкарт сейчас, наверное, дорогой: рублей 300 стоит».
Меня часто посещает мысль: откуда у этих измученных нашей непростой российской действительностью женщин берутся в жуткие безысходные минуты такая сила и такая вера? Дай Бог, чтобы Вику выписали через 10 дней, дай Бог, чтобы операция прошла успешно, но многие мамы, рассчитывая через месяц, максимум – два, вернуться домой из Москвы, вынуждены находиться в больницах годами, фактически жить там. Жить мольбой о спасении своего ребенка.
У маленькой Вики, кроме мамы, есть еще один родной человечек – шестилетняя сестренка Маша, которая ее нянчит, любит и очень бережет. Она тоже будет ждать Викиного возвращения.
У Вики теперь есть свой ангел-хранитель, девочку крестили, когда узнали о страшном диагнозе, но мне кажется, что он был у нее всегда: у такого синеглазого чуда не может не быть ангела.

Сейчас очень много говорят о губительном влиянии кризиса на экономику страны, как-то упуская из виду, а что же будет теперь с самим Человеком.
Кризис – это своего рода лакмусовая бумажка, тест на человечность, если хотите. Можно оправдывать свое жлобство и потихоньку звереть, потому что доллар растет, бизнес рушится, отдых на Канарах накрывается медным тазом, а можно просто остановиться и посмотреть вокруг. Тогда вы обязательно увидите, что кому-то еще труднее, чем вам. Кому-то очень нужна ваша помощь. Просто сделайте шаг…
Не случайно встречаются на нашем пути вот такие ангелы, как Вика, они помогают понять главное – ради чего мы живем.

Елена Данилевская. ("Тверская жизнь". 17 февраля 2009 года. №32)

Пять ампул надежды
Некоторое время назад в «Тверской жизни» была опубликована статья «Ангел Вика» о маленькой девочке, которой предстояла сложная операция по удалению почки в Российской детской клинической больнице г. Москвы. В связи со сложной семейной ситуацией (малышку, у которой есть еще и старшая сестренка, растит одна мама), мы просили вас помочь, так как у Викиной мамы буквально не было денег на дорогу до Москвы.
От имени Виктории и ее семьи мы благодарим всех откликнувшихся читателей за их доброе сердце. Пусть денег благодаря публикации удалось собрать не так много – всего 2,5 тысяч рублей, но нам дорога каждая копейка, возможно, для кого-то эти деньги тоже были весьма не лишними.
Спешим сообщить читателям, что операция у Вики прошла успешно, к счастью, ее провели вовремя, и страшная опухоль не успела захватить близлежащие органы.
Врачи искренне порадовались тому, что у малышки на удивление много жизненных сил, и она быстро пошла на поправку. Однако для реабилитации после операции девочке необходимо пройти 6 курсов химиотерапии, для проведения которой нужно дорогостоящее лекарство.
«Разве государство не предоставляет необходимое лекарственное обеспечение для подобной реабилитации?», - спросите вы. Предоставляет. Но будем с вами откровенны, возможны варианты: есть лекарство, которое очень тяжело переносят такие малыши, как Вика (напомним, что ей полтора года), после его применения возможна масса нежелательных побочных эффектов, о чем без утайки предупреждают сами врачи, а есть лекарство, которое стоит на порядок дороже (одна ампула около 70 долларов), но его хорошо переносят дети, и оно более безвредно. Есть возможность найти этот препарат, но нужны деньги: 6 курсов – 6 ампул. Одну ампулу всеми правдами и неправдами Викиной маме удалось выпросить у одного из благотворительных фондов, еще будучи в Москве, и один курс химиотерапии Вике уже проведен, самочувствие после него у малышки хорошее.
Но впереди еще 5 курсов. А это значит, еще 5 ампул.
Теперь выбор за вами: можно просто сделать вид, что вас это не касается, Вике все равно будут проведены все курсы химиотерапии, правда тем лекарством, которое могут предоставить на сегодняшний день в больнице, а можно помочь в приобретении другого препарата, и ребенок, на чью долю выпало и так не мало страданий, будет избавлен от еще одной их порции.
Мы живем в непростое время, но, пожалуйста, давайте оставаться людьми, то есть по-прежнему давайте будем чуткими к чужому горю и не забывать о том, что кому-то сегодня еще во сто крат тяжелее.

Елена Данилевская ("Тверская жизнь". 19 апреля 2009 года)

Спасибо всем, кто поддержал Ангела Вику!
Некоторое время назад в «Тверской жизни» была опубликована статья «Ангел Вика».
Кратко напомним ее содержание: годовалой малышке Вике Рудневой врачи диагностировали онкологическое заболевание, и в РДКБ г. Москвы ей была сделана операция по удалению почки. Как до операции, так и после нее девочке были назначены курсы химиотерапии. Проблема заключалась в том, что лекарство, с помощью которого должны были бы провести химию, имело большое количество серьезных побочных эффектов, и для годовалой малышки, перенесшей тяжелую операцию, предстоящие 5 курсов лечения таким лекарством были бы просто еще одним страшным ударом. Но от московских врачей Ольга, мама Вики, узнала о существовании импортного аналога этого лекарства, его сложно было найти и стоило оно дороже, но имело минимальное количество побочных эффектов. Ведь химия буквально выжигает весь организм: страдают все органы без исключения, и отходят дети от этих процедур тяжело, но благодаря вашему неравнодушию нам удалось собрать Вике необходимые средства на более щадящее лечение. Для мамы Вики, одной воспитывавшей ее и старшую сестренку, эта сумма оказалась довольно значительной. Но мы смогли собрать деньги не только на лекарство после химиотерапии, а передали Ольге и Вике еще 22 тысячи рублей – это ваша поддержка очень нужна ей сегодня.
Еще раз огромное спасибо всем, кто принес и перечислили деньги для Рудневых! К нам приходили люди в офис и просили передать кто тысячу, кто пятьсот рублей для Вики, одна очень милая женщина принесла всю сумму, необходимую для покупки лекарства. Мы собирали деньги для Вики всем миром.
Но, наверное, самое трогательное и запоминающееся: пожертвование бабушки, которая передала Вике и ее маме 200 рублей, извинилась за скромную помощь и попросила дать Ольге ее телефон, готовая придти на помощь, когда это будет необходимо. Были и другие не менее трогательные пожертвования. Несли не только деньги, но и собственноручно связанный свитер, и шоколадку.
Вика с мамой приходила к нам в гости после очередного курса химии. У малышки уже отрастают ее шикарные белоснежные локоны, и скоро девочка опять будет похожа на солнечный одуванчик. Вика грызла бублик, поглядывала на шарик, подаренный ей нами и кокетничала перед объективом фотоаппарата, ослепительно улыбаясь во все свои 8 зубов
Мама Оля очень благодарна всем, кто поддержал ее и Вику в столь сложной жизненной ситуации, она, как обычно, настроена очень позитивно и верит, что все у них с Викой будет хорошо.

Еще раз вернуться
Маленький Максим еще не знает, что ему суждено было родиться на свет, для того чтобы спасти. Спасти своего брата. Жизнь ради жизни получается.
Но человек предполагает, а Бог располагает. Максим не успевал, чуть-чуть не успевал родиться – какие-то три месяца. А ждать больше было нельзя – так сказали врачи Юле Волковой, сильной и одновременно хрупкой женщине, отважившейся родить еще одного сына ради того, чтобы спасти восьмилетнего Марка.

«Вот это наше отделение», - показала мне вывеску над тяжелой железной дверью Юля. Коротко и емко, как удар наотмашь - Онкогематология.
В маленьком коридорчике перед входом в отделение лежат пакеты с одеждой, продуктами и стоят детские пластмассовые горшки. От этих ярких, веселых, желто-голубых горшочков перехватывает дыхание. А потом – когда видишь малыша в стерильной одноразовой маске на крохотном личике – дышать невозможно совсем.
Все беды в нашей жизни приходят как-то вдруг и бьют прямо под дых, подло и неожиданно. Как можно еще описать словами состояние матери, узнавшей о том, что ее единственный обожаемый ребенок болен? Смертельно болен? А она у него одна, у такого родного и беззащитного с трогательно бьющейся голубой жилкой на мальчишески нежной еще шее.
Юля делает все, что может и даже больше. Она бьется каждый день за сына. И каждый прожитый Марком день– это ее победа, маленькая победа.
Из этих вырванных у болезни дней и складывается сегодня ее жизнь.

Марк всегда был непоседой, когда вдруг, без особых на то причин, стал сильно уставать и жаловаться на боль в ногах.
Юля обратилась в детскую поликлинику, металась от одного врача к другому – ревматолог, кардиолог, невролог – все было безрезультатно: боли усиливались, ребенок таял на глазах, вскоре дело дошло до того, что Марк с трудом мог самостоятельно передвигаться. После того как были сделаны необходимые анализы, Юля услышала, как приговор: лейкоз.
Марку выписали направление в детскую областную больницу, а Юле сказали: если есть возможность – езжайте сейчас же, не теряя времени, потому что машина «Скорой помощи» отправится в областной центр только через несколько дней.
Юля не собиралась ждать ни минуты, и в тот же день бывший муж отвозил ее и сына в Тверь. В Твери сказали: «Если вам повезет – вас возьмет Москва».
Им повезло – Москва взяла. Марку вообще везло, как бы дико не звучало это в рассказе о больном ребенке. Когда стало ясно, что ситуация критична, а до рождения маленького Максима оставалось еще целых три месяца, Марку довольно быстро смогли найти донора за границей. Обычно эта процедура длится от полугода и больше, здесь же смогли найти подходящего донора за месяц.
Вопреки распространенному обывательскому мнению детский рак во многих случаях успешно лечится. По статистике при современном уровне медицины в развитых странах вылечивают до 80% детей, в России пока – 50%.
К сожалению, ни высокой квалификации хирургов, ни наличия дорогостоящего современного оборудования не достаточно для того, чтобы бороться с этой страшной болезнью. Для лечения рака нужны огромные деньги: считается, что в среднем, чтобы поднять на ноги одного ребенка, необходимо затратить от полумиллиона рублей и больше. Трансплантация костного мозга - это очень дорогостоящая сложная операция, и вряд ли Юля, мать-одиночка, смогла бы ее когда-нибудь оплатить, но благодаря фонду Чулпан Хаматовой «Подари жизнь» трансплантация Марку все-таки была проведена.
Восьмилетнему мальчику подарили вторую жизнь, и, казалось бы, страшное позади: пересадка прошла успешно, Марк шел на поправку. Но не случайно говорят: первый год после трансплантации самый тяжелый и важный. Приживется или нет донорский костный мозг, не начнется ли рецидив?
По предписанию врачей, для успешной реабилитации после трансплантации необходимы фактически стерильные условия существования.
Юля и Марк живут в общежитии Ржева, общая ванная комната, общий туалет – о каких стерильных условиях может идти речь? А здесь все очень серьезно: достаточно любой инфекции и ослабленный химией и операцией организм может просто не справиться. Зная, что Марка должны были в скором времени выписывать, благотворительный фонд «Добрый мир» решил рассказать о сложной жизненной ситуации, в которой оказалась Юлия Волкова, и через газету «Тверская жизнь» обратиться к властям города Ржева с просьбой помочь. Где и как дальше жить – Юлия Волкова не знает. С папой Марка они разошлись, когда мальчику было три года.
Пока Юля с сыном находятся в больнице, бабушка Марка, с трехмесячным внуком на руках, также мечется в поисках выхода из этой ситуации.
Юля написала письмо на имя главы города Ржева, спустя месяц, как положено, был получен ответ. Ей предложили собрать энное количество справок, после чего ее с детьми поставят на очередь. Возможно, поставят. Интересно, задумался ли кто-нибудь из чиновников, каким образом мать, находящаяся уже год в московской больнице с тяжело больным ребенком на руках будет собирать эти справки?
Организм Марка не хочет принимать чужеродные клетки, начала развиваться реакция, которую врачи называют «донор против хозяина».
Донор, которого нашли Марку заграницей, к сожалению, оказался подходящим не на все 100 % (такое стопроцентное совпадение – большая редкость). Сейчас у Марка изменилась даже группа крови – была II положительная, а стала I отрицательная. «Не держатся тромбоциты», - печально говорит Юля.
При остром лимфобластном лейкозе - одной из самых тяжелых форм рака, как у Марка - костный мозг вырабатывает только больные клетки. После каждого курса химиотерапии костный мозг также в течение некоторого времени не вырабатывает клетки крови, поэтому пациенту необходимо делать переливания. Кому-то кровь переливают раз в неделю, кому-то - чаще, Марку сейчас – через день.
Ему опять назначили курс химиотерапии, и скорей всего, понадобится повторная пересадка. При рождении брата Максима были взяты пуповинные клетки и, возможно, они подойдут для трансплантации. Но сначала необходимо добиться ремиссии, сделать это можно лишь с помощью дорогого немецкого препарата Атрианс. Лечение необходимо начинать срочно, у Марка очень опасный вариант заболевания. Благодаря отзывчивым людям, благотворителям и спонсорам деньги на покупку этого препарата уже собрали, если лечение пройдет успешно, у Марка Волкова появится 40% шансов! Сорок процентов - это не так уж и мало!
Марк все время спрашивает маму, когда же братишка научится ходить, и с ним можно будет гулять за ручку.
Счастье каждый понимает по-своему – хрестоматийная истина. Но оно не может быть большим или маленьким, достойным или не достойным. Потому что для каждого человека оно всеобъемлюще.
Знаете, что такое счастье для Юлии Волковой? Увидеть двоих своих мальчишек, идущих за руку, лет эдак через пять.
У них столько еще впереди… Первое свидание и первая любовь, первые встречи и первые расставания. Разве ради этого не стоит бороться и жить?

Елена Данилевская ("Комсомольская правда". Интернет-сайт. 13 июля 2008 года; "Тверская жизнь". 19 июля 2008 года)

Поделиться радостью
Обычно в день рождения дарят подарки, но в этом случае все произошло с точностью до наоборот. В свой день рождения, юбилейный пятый год, Ростурсервис подарил Общественной организации родителей детей-инвалидов г.Твери роскошный подарок: поездку на Валдай.
Дети побывали в Музее колокольчиков, где смогли не только услышать волшебные звуки, но и сами попробовали воспроизвести этот завораживающий хрустальный перезвон.
Также ребят познакомили с историей и архитектурой Валдайского Иверского монастыря, который находится в одном из живописных и красивейших мест Валдая – рядом озеро и лес. Они узнали, что основан этот мужской монастырь патриархом Никоном и в настоящее время является действующим монастырем. Братья радушно встретили гостей и накормили вкусным обедом.
Замечательная экскурсия запомнится всем надолго.
И еще одно событие уходящего года хотелось бы отметить.
Все мы ждем чудес под Новый год. Вот таким подлинным чудом, сказкой для детишек ООРДИ стала новогодняя елка, которую подготовил и провел благотворительный фонд «Добрый мир» под руководством Екатерины Самсоновой. Праздник проходил в уютном большом зале школы №52, что находится в Мамулино. Театральный коллектив школы показал ребятам захватывающий спектакль, который не оставил никого равнодушным: настолько убедительна и искренняя была игра юных актеров. А затем детей ждали чудесные подарки, любезно предоставленные Ниной Васильевной Поповой, а также сладкий стол, который помог организовать предприниматель Игорь Валерьевич Пулькин.
Поскольку подопечных у ООРДИ немало, в этом году состоялось две елки для детишек-инвалидов. Вторая елка прошла под попечительством ГУ «Комплексный центр социального обслуживания населения Заволжского района» и ОАО «Вагоностроительный завод». Праздник прошел в отремонтированном и сияющим праздничной чистотой ДК «Металлист». Для ребятишек было подготовлено сказочное представление и каждому вручен сладкий подарок от ООО «Универсал» (директор Надежда Владимировна Самойленко).
В канун Нового года всегда принято подводить итоги году уходящему. Руководитель ООРДИ А.И Дектерева уверена: новый год принесет новые надежды и веру в лучшее, а добрых друзей только прибавится!

("Горожанин". 17 января 2009 года)

Вот так Масленица

Наверное, не случайно так повелось на Руси, что именно блины стали неотъемлемой частью всеми любимого долгожданного праздника Прощания с зимой. Этот маленький символ солнца напоминает людям о том, что зима не вечна, придет всепобеждающее тепло, проснется природа, и значит, сердце человеческое также должно пробудиться для Добра и заботы о ближнем.
В первый день весны, 1 марта, во дворе школы №52, в Мамулине, прошел необычный праздник – Добрая масленица. Каждый тверитянин, побывав на нем, мог стать благотворителем: достаточно было купить хотя бы один блин, чтобы оказать помощь детям с особенностями в развитии.
В рамках праздника Добрая масленица прошла благотворительная ярмарка, на которой были представлены поделки, созданные руками как детишек с ограниченными возможностями, так и руками учащихся школы №52. Шикарные картины из пластилина и расписные доски, сделанные детьми, проходящими лечение в Областном психоневрологическом диспансере, картины и вазы из кожи, кружева, изысканные украшения из бисера, - все это великолепие можно было увидеть на благотворительной ярмарке 1 марта.
Люди подходили, любовались, кто-то покупал поделки, кто-то просто опускал пожертвование в ящики-копилки для частых пожертвований, кто-то показывал своим детям, как можно из доступного подручного материала создать такие необыкновенные и красивые вещи.
Все средства, вырученные во время благотворительной ярмарки (а они составили 7 тысяч 500 рублей), были направлены в помощь детям с ограниченными возможностями.
Добрая Масленица - это уже вторая совместная акция благотворительного фонда «Добрый мир» и школы №52. В конце декабря была проведена Елка Доброты для детишек-инвалидов. Ребята из совета старшеклассников школы №52 с большим тактом и чуткостью отнеслись к детям с ограниченными возможностями, постоянно опекали их, а детишки были в восторге: у них появились настоящие преданные друзья.
Школьники тоже были благодарны такому необычному и полезному опыту. «Общаясь с детьми, имеющими особенности в развитии, мы сами становимся добрее и лучше», уверены они.

("Так живем". №4 март-апрель 2009)

"Добрый мир в каждом из нас»
Под таким девизом проходил конкурс рисунков, финал которого состоялся 31 мая в 15.00 в ОДК «Пролетарка». На конкурс было представлено около 200 работ, в нем приняли участие более 100 детей из 10 организаций города Твери и области.
В конкурсе «Добрый мир в каждом из нас» принимали участие как дети с ограниченными возможностями, так и здоровые дети.
Цель конкурса привлечь внимание общественности к проблемам детей с тяжелыми заболеваниями, объединить работы разного формата, разного художественного дарования; объединить здоровых детей и детей с особенностями в развитии, показать, что гармония мира заключается именно в этом разнообразии, ценность каждого человека в его непохожести на других, в его индивидуальности.
В концертной программе, посвященной подведению итогов конкурса рисунков, выступила певица Натальи Розенберг, музыкант Камаль Балан (Сирия), детей поздравили персонажи любимых сказок, ростовые куклы, все получили воздушные шары и подарки.
Победители конкурса «Добрый мир в каждом из нас»:
1 место (от 4 до 7 лет) – Морозов Н. д/с №159 г.Тверь
1 место (от 8 до 13 лет) – Мухортова И. (Тверская школа для слабослышащих детей)
1 место (13 до 17 лет) – Забенькина А. (Тверская школа для слабослышащих детей)
1 место (Прикладное искусство) – Иванова Любовь (Тверская школа для слабослышащих детей)
Приз зрительских симпатий достался Гусевой Е. (д.Вахонино Конаковский р-н).
64 работы были награждены поощрительными призами.
В конкурсе участвовали:
Дети с ограниченными возможностями
Общество родителей детей инвалидов,
Областной психоневрологический диспансер,
ДОУ № 159,
МОУ СОШ № 52,
Школа для слабослышащих детей
Школа для слабовидящих детей
По итогам конкурса планируется издать буклет «Добрый мир в каждом из нас» и открытки с детскими рисунками, которые станут своеобразными визитными карточками фонда.

("Так живем" №6 май-июнь 2009)